Una encuesta de la Universidad de Edimburgo a más de 2,000 pacientes muestra el retraso para identificar el dolor y la fatiga por hipermovilidad. Así se diagnostica.
Las personas con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) y trastornos del espectro de hipermovilidad (TEH) esperaron en promedio de 19 a 21.7 años para recibir un diagnóstico en Reino Unido, según una encuesta a más de 2,000 pacientes de la Universidad de Edimburgo, publicada en la revista Disability and Rehabilitation y difundida por la universidad el 15 de junio de 2026.
El estudio es británico y no mide a la población de EE.UU. Aun así, describe un problema que también interesa a las familias latinas en este país: síntomas comunes, como dolor, cansancio y problemas digestivos, que se tratan por separado sin que nadie los conecte.
Qué es la hipermovilidad
El síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos hereditarios del tejido conectivo, con al menos 13 tipos, de acuerdo con MedlinePlus, de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).
Las articulaciones se mueven más allá del rango habitual. Entre los síntomas frecuentes figuran la inestabilidad de las articulaciones, las luxaciones, el dolor musculoesquelético crónico, la fatiga, los trastornos digestivos funcionales, los mareos o la taquicardia al ponerse de pie y las migrañas, de acuerdo con la revisión de GeneReviews, publicada por el NIH y actualizada el 22 de febrero de 2024.
Lo que halló la encuesta
Las esperas más largas se registraron en Gales. Además, 37% de los participantes en Gales y 39% en Irlanda del Norte viajaron fuera de su país para recibir el diagnóstico.
Los investigadores recomiendan crear vías de atención formalizadas y servicios multidisciplinarios que incluyan reumatología, manejo del dolor, fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico.
Los resultados describen a quienes respondieron la encuesta en Reino Unido. No se encontraron cifras oficiales de EE.UU. sobre el retraso diagnóstico ni sobre cuántos latinos viven con estos trastornos.
Cómo se diagnostica
El diagnóstico del hEDS es clínico. GeneReviews indica que no se ha identificado un gen asociado, por lo que una prueba genética no lo confirma. Los criterios internacionales de 2017 exigen tres condiciones:
- Hipermovilidad articular generalizada, medida con la escala de Beighton: 5 o más puntos en adolescentes y adultos hasta los 50 años, y 4 o más en mayores de 50.
- Al menos dos de estos apartados: manifestaciones en el cuerpo de un trastorno más amplio del tejido conectivo, un familiar de primer grado que cumpla los criterios, o complicaciones musculoesqueléticas como dolor diario durante al menos tres meses o luxaciones sin golpe previo.
- Que se hayan descartado otros diagnósticos, como otros tipos de Ehlers-Danlos.
El tipo vascular, mucho menos común, es distinto: según MedlinePlus, conlleva riesgo de rotura de vasos sanguíneos u órganos, por lo que un médico debe distinguirlo del hipermóvil.
Tratamiento
MedlinePlus señala que no existe una cura específica y que el tratamiento se dirige a cada síntoma, a menudo con terapia física. GeneReviews menciona ejercicio para fortalecer y estabilizar las articulaciones, ortesis, terapia ocupacional y física, y evitar actividades de alto impacto.
¿Qué significa para ti?
- Si tienes dolor articular, fatiga o problemas digestivos persistentes y además articulaciones muy flexibles o luxaciones frecuentes, puedes comentarlo con un médico.
- Llevar un registro de síntomas, luxaciones y familiares con características parecidas ayuda a que el médico evalúe los criterios.
- Ninguna prueba genética confirma el hEDS; el diagnóstico lo hace un profesional tras un examen físico.
- Esta nota explica reglas generales y no sustituye una consulta médica. Si no tienes seguro, puedes preguntar en un centro de salud comunitario de tu zona por las opciones de atención.
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